di Claudio Molinelli – L’A.B.C. , Associazione Bambini Cri du chat onlus, organizza il 14 e il 15 novembre prossimo il XVI raduno nazionale delle famiglie con ragazzi Cri du Chat a ‘Villa Le Corti’ nei pressi di San Casciano in Val di Pesa (FI): argomento di studio di questa sedicesima edizione le tematiche relative all’età puberale e post-puberale di ragazzi affetti da sindrome Cri du chat.
L’ABC nasce a San Casciano in Val di Pesa, in provincia di Firenze, nell’ottobre 1995 per iniziativa di Maura Masini, mamma di Timothy, la quale mossa dalla scarsità di informazioni sulla malattia del figlio cerca di mettersi in contatto con altre famiglie con i suoi stessi problemi.
E ci riesce!
Non solo. Carla Fracci e Beppe Menegatti sono tra i soci fondatori.
Gli scopi dell’Associazione sono quelli di creare una barriera contro l’isolamento delle famiglie attraverso la condivisione delle esperienze e delle difficoltà, ma anche favorire studi e ricerche su una malattia genetica, rara quanto poco conosciuta e affrontata.
Dall’ottobre del 1995 molta strada è stata fatta grazie anche al prezioso lavoro di volontari e professionisti: attualmente l’Associazione riunisce circa 190 famiglie e il Registro Italiano della Sindrome del Cri du Chat, avviato negli anni ’80 da Paola Cerruti Mainardi, raccoglie dati su oltre 200 bambini.
Grazie al supporto dell’A.B.C. è stato svolto un Progetto di ricerca su un ampio numero di bambini Cri du Chat che si è avvalso delle più recenti tecniche di analisi citogenetico-molecolare (FISH) e di collaborazioni nazionali e internazionali.
I risultati degli studi finora pubblicati riguardano la valutazione dello sviluppo psicomotorio dei bambini affetti da sindrome Cri du Chat che ha consentito l’elaborazione di un grafico dello sviluppo specifico, fino a quel momento non disponibile.
L’appuntamento annuale, diversificato per età (il primo raduno è del 1997), all’interno del quale vengono presentati gli aggiornamenti sulla ricerca, le linee guida sulle terapie e sull’educazione, ma anche i rapporti con le istituzioni, l’inserimento scolastico e questioni legali, rappresenta un momento fondamentale: le famiglie hanno l’opportunità di relazionarsi fra di sé e con gli specialisti e gli studiosi sulle stesse problematiche, i bambini vivono momenti di preziosa socializzazione, per tutti, compresi gli ospiti sempre numerosi, l’occasione di condividere e lo stimolo a “andare avanti”!
Info: www.criduchat.it
